文 / 本刊 吕亚南
“这三份建议,对应的是一个人一生的完整尊严。”谈及自己在年初人代会上提交的三份建议——将“儿童友好”深度融入北京国际消费中心城市建设、审慎探索适度放开生育力保存技术、推动安宁疗护服务高质量发展——北京市人大代表、教育部中外语言合作交流中心五洲汉风顾问桂帆这样概括。
儿童友好,是生命的起点;生育力保存,是对生命延续的希望;安宁疗护,是生命最后的圆满谢幕。三份建议,看似跨度极大,却有一条主线贯穿始终:对“人”的关怀。
“作为人大代表,视角不能只在一个狭窄的专业领域。”桂帆说,“而应该关注老百姓在生活中可能遇到的、聊到的,以及那些还没有被充分关注的痛点。”而这一切的起点,是“看见”——看见那些具体的人,听见那些具体的声音。
看见:那些“一米高度的眼睛”
儿童友好建议,来自桂帆在国际交流中的“反向触动”。
因为工作关系,她走过世界上许多国家。她看到,柏林、哥本哈根、大阪等城市的红绿灯在一米高度也设置了信号,孩子们平视就能看到;很多国家的公交车上配有电动斜板,婴儿车和轮椅可以轻松上下;公共区域的母婴室干净、方便、安全,给妈妈和幼儿提供了出行的便利。
“我在丹麦哥本哈根看到,整座城市的房子都是彩色的,就像一个童话王国。他们为2—8岁儿童提供免费租借自行车,练习骑行和认路,全城约400公里独立自行车道,与机动车道完全分离;鼓励儿童参与城市空间设计,打造“儿童也能做主”的公共空间。新加坡构建了完整的‘家庭友好’生态体系,覆盖住房、托育、交通、职场和多孩支持。”桂帆说,“一座城市对儿童友好的城市,是一个城市不断迈向文明的标志。”
她还注意到一个更深层的问题:儿童友好城市建设是北京国际消费中心城市的核心竞争力。“一个家庭出行,孩子想去哪儿,全家人就去哪儿。儿童是消费决策的枢纽,是天然的流量入口。抓住孩子,就是抓住了一个家庭的消费。”
她的思考不止于经济逻辑。在她看来,儿童友好更是一座城市与每一个家庭的情感链接。“一个孩子从小在这座城市感受到善意和便利,他这一辈子都会对这座城市有好的印象和情感。”
为此,她提出“空间—服务—文化”三位一体的建设框架:从儿童友好商圈认证到城市儿童探索环线,从“北京童趣”文化IP到中轴线、双奥之城的亲子研学产品,每一条建议都具体而微。
“中轴线荣膺世界遗产,双奥之城更是北京独有的闪亮名片。”桂帆说,她曾把中轴线做成一个大地毯,沿途的建筑、历史、文化做成方格子的游戏,带到希腊、美国等国家交流。“外国人通过玩游戏就了解了中轴线的历史和保留至今的建筑,效果特别好。在北京的孩子尤其要走一走这条中轴线,通过脚步的丈量可以一眼千年地感受这座城市。”
她在建议中还特别提到,要为入境和外籍家庭提供多语种服务。这来自无数次接待外国友人的切身体会。“他们一落地机场就没网了,我想,机场能不能免费提供1-2小时WiFi服务,让外国友人一落地就能给家人报平安。大型购物商场能否提供英文广播,退税环节可否在商场就地解决?这些细节的服务,体现的正是一座城市的温度。”
看见:那些“被推迟的希望”
生育力保存建议的萌芽,来自桂帆对身边年轻女性的观察。
她工作的单位从事教育文化交流,职工中女性超过七成,很多同事的年龄在25到35岁之间,受过良好教育,专业能力出众。然而,其中七八成尚未步入婚姻。
“有一次和她们聊天,一位年轻同事跟我说,她现在正处在身体最好的年纪,虽然还不知道什么时候能遇到合适的人,但依然希望将来有机会成为一名母亲。”桂帆回忆。
这句话像一颗石子投入水中。桂帆开始查阅资料、请教专家、走访调研。“我就在想,这个议题需要被认真对待。”桂帆说,“大城市中确有这样的客观现象和群体需求。如何为她们保留一份合理的期盼,是一个需要政策层面认真对待的议题。”
为此,她查阅了世界卫生组织(WHO)、经济合作与发展组织(OECD)等国际组织发布的相关报告,也与北京妇产医院的专家进行了深入交流。“专家告诉我,目前国内对于因恶性肿瘤等疾病需要放化疗的患者,是可以在治疗前进行生育力保存的。但对于健康人群,还没有明确的政策通道。”
在充分调研的基础上,桂帆提出了“审慎探索”的建议思路。她特别强调,这不是简单地主张放开,而是要建立一整套严格的制度规范和监管体系:明确的适用情形和年龄范围、充分的风险告知和知情同意程序、全流程可追溯的数据登记与监管平台、严格的伦理审查机制,以及严禁任何形式的商业化操作。
“这件事涉及医学、伦理、法律多个维度,必须慎之又慎。”桂帆说,“既要回应群众的合理诉求,也要守住伦理和法律的底线。政策设计要周密,试点推进要稳妥,为那些‘被推迟的希望’留一扇窗。”
看见:那些“最后的告别”
三份建议中,安宁疗护是最贴近桂帆生命经验的一个。
父亲离世后,桂帆系统学习了协和医院安宁缓和医疗的全部课程。这段学习经历,加上后来陪伴母亲走过生命最后一程的亲身体会,让她对安宁疗护有了更深的理解。
“妈妈最后的半年,我们全家开了一个会。”桂帆说,基于对安宁疗护的理解,全家人慎重决定:不做过度治疗,不让母亲受苦,让她有尊严、无痛苦地离开。
母亲住院期间,她第一时间请安宁疗护志愿者介入。“我们自己都陷入极度的悲痛和焦虑,也需要有人来告诉我们怎么度过这段时间。”她说,“安宁疗护的核心不是放弃,而是把医疗目标从‘战胜疾病’转向‘陪伴和疗愈’——让病人没有痛苦、心无挂碍地走,也让家属能够度过哀伤期。”
这段经历让她更加坚定地推动安宁疗护的发展。在建议中,她系统分析了“叫好不叫座”的四重困境——支付机制不畅、绩效考核矛盾、人才严重短缺、社区服务薄弱——并提出“按床日打包付费”、设立独立临床专科、改革绩效评价指标、打通居家服务“最后一公里”等具体对策。
“我专门咨询了协和医院安宁缓和医疗的专家。”桂帆说,“协和的教授用了大概十年时间,才把缓和医学学科建立起来,过程非常不容易。”
让她欣慰的是,目前协和医学院已在本科和研究生教育中设立了缓和医学学科。“人才培养体系建立起来了,这是特别重要的一步。”但她也坦言,公众认知仍然不足,志愿者队伍严重短缺,“这件事需要更长时间去推动。”
“安宁疗护是为生命的终点建造一个温暖、充满爱的港湾。”桂帆说,“让每一段旅程都能带着尊严和舒适落幕。”
如何“看见”:把“真问题”变成“好建议”
桂帆的三份建议,有一个鲜明特点贯穿始终:每份建议都不是泛泛呼吁,而是给出了系统、具体的制度设计和实施路径。儿童友好的“三位一体”,生育力保存的“数据登记监管平台”,安宁疗护的“按床日付费”——“不光提问题,更要开药方”,是她鲜明的履职风格。
这种风格是如何形成的?桂帆说,既是工作习惯,也是代表履职的基本要求。“光发现问题,不会解决问题也没有用。”
当然,“发现问题”本身,就是一门功夫——“代表联络站和接待日毕竟次数有限,面对的人群也有限。”桂帆的秘诀,就是把履职融入日常。她的手机备忘录里,记满了随时捕捉的关键词。平时收集到的群众“吐槽”,出差走访时的观察,与同事交流时的困惑……都可能成为一份建议的起点。她有个习惯:日常交流中听到大家普遍关心的问题,便在备忘录里记上几个关键词,“说不定下次建议的选题就有了。”
“有些问题可能大家和我提出来了,但实际上已经有政策解决了,只是存在信息差。我核实后会专门反馈给需求者,帮助他们解决困惑。有些问题确实还没被关注到,我就会考虑是不是可以写成建议。”
她还善于借助“外脑”。安宁疗护建议咨询了协和医院的专家,生育力保存建议请教了北京妇产医院的教授。与跨领域的人大代表交朋友、多交流,也是她填补知识空白的重要方式。“遇到重要的建议,我会在人代会期间,和更多代表交流探讨。众人拾柴火焰高。”
长期从事语言文化国际交流的工作背景,让她履职时天然带有“国际视野”。她每年会系统梳理WHO、OECD、欧盟等发布的关于儿童、老龄化、生殖健康的报告,也会在与各国官员、学者的交流中有意识地关注相关议题。
“借鉴不是照搬照抄,而是在我们现有条件和社会现状下,拿来以后怎么用。适合我们的才是最好的。”
今年是桂帆履职的第四年。回望这几年,她说“每年都有觉得‘值得’的时刻”。
“不光是自己的建议得到推动解决,更多是看到身边的代表们都在非常努力地履职,他们的建议也得到了呼应和改善。每年开人代会,大家都会说‘去年我提的那个问题今年解决了’。那种感觉——真是‘当代表值了’。”
谈及她心目中“人人友好城市”是什么模样。桂帆想了想,说——“让婴幼儿、儿童、青少年、中年人、老年人,还有残疾人,每一个生活在这座城市里的人,都感到被关注、被善待;让每一处公共空间都为轮椅、婴儿车、导盲杖留出通道;让每一个人都愿意把自己的爱和温暖回报给这座城市。”